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在宅ホスピス奮戦記 1
JUGEMテーマ:病気
 

在宅ホスピスに成功するだろうか?

    患者と家族の『心の問題の専門家による相談ができる窓口』は必要。

 

78歳の父は肝臓がんで、過去2年半で4回にわたって内視鏡手術を受けている。姫路日赤病院で手術をしていただいて、ツカザキ記念病院で療養させていただいていた。この11月からのツカザキ記念病院での入院は手術のあとの入院ではなく。腹部膨満感が苦しかったことによるものだった。腹は腹水が溜まって膨れ上がっていかにも苦しそうな様子だった。膨れた腹は小さくなって安定したかのように見えたが、しばらくして、11月の終わりごろから父は急に弱り始めた。そして12月の下旬に家へつれて帰ってきた。病院で「不穏せん妄」が発症していることも見て取れたからだ。意味不明なことを喋り始めたり、怒鳴ったり、看護師さんに物をぶつけたりし始めていた。家へつれて帰ると改善することが多いと書物の知識で知っていたので、「面倒が見切れるのだろうか」という家族の心配を押し切って連れて帰ってきたのだった。

 

『大切な人が「余命6ヶ月」といわれたら?』

家族がしてあげられる55のこと

監修 ホスピスケア研究会 河出書房新社 

2008830日初版発行

は是非に読んでおきたい書です。日本人の3人に一人は癌になる時代だからこそ、必読の書であるだろう。

248p

せん妄などで本来の人格が失われてしまったと感じるときは

 死を間近に控えた時期になると、程度の差こそあれ、ほとんどの患者に「せん妄」と呼ばれる症状が現れるといわれています。せん妄とは、意識障害の一種で、幻覚を見て実在しない人と話をする、昼夜逆転の生活を送り夜間に歩き回る、興奮して手足を動かす、暴言を吐く、服を脱ぐなど、現れ方はさまざまです。

 ―――略―――

 これまでと違う本人の姿を見て、「こんな人ではなかったのに……」と悲しくなるかもしれません。そんなときは、「人格が変わってしまったわけではなく、病気がそうさせているんだ」と理解し、思い出を家族で話し合ったり、アルバムなどを見たりなどして、その人本来の人格を思い起こすようにできるといいですね。

 

 家へ帰ってくると「せん妄」は相当に改善されたが、夜は眠れないようだった。眠れない父は母の名前を呼ぶが、一晩中になると母も疲れた様子を見せていた。「もういい加減にして」とは言わなかったが、無視をして聞こえないふりをすることもあった。

 

 204p さまざまな場面で、本人と家族の会話が思うようにできないこともあるでしょう。告知をしていなかったり、死期が追っていたりする場合はなおさらだと思います。時間に追われ、なかなか食事に箸をつけようとしない病人につい苛立ちをおぼえたり、わがままに振り回され、「もういい加減にして」と強い言葉を投げつけてしまったりすることもあるでしょう。

 そんなとき、「自分は家族として失格だ」などと自分を責めないでください。本人にとっても、家族にとっても、ときには思い切り泣いたり怒ったりすることがあってもよいと思います。いつも「文句ひとつ言わずに世話をするやさしい家族」でなくてもいいのです。 あなたが大切に思っている気持ちは、本人にも伝わっていると思います。「ごめんなさい」とひとこと言えば、水に流してくれるのではないでしょうか。衝突や失敗を恐れて、自分の気持ちを押し込めてしまわないほうがよいと思います。正直な心のやりとりを本人も望んでいることでしょう。

 

 死を迎える者と、死を看取る者との「正直な心のやりとり」は互いの人生観がぶつかりあう場となり、短い文章で語りつくせないものではあるが、第5章40/なぜ本人と家族の気持ちはすれ違うのか、が大いに参考になる。

 

209p〜 気持ちがすれ違うのは当たり前のこと

 家族がよかれと思ってしたことが本人の気に障ったり、気落ちさせてしまったりすることがあります。どんなときでもともにありたいと思っていても、家族が最初から最期まで本人と一体感をもって闘病生活を送っていくことは、とても難しいことです。

 闘病のあらゆる場面で、あなたと患者は気持ちのすれ違いと歩み寄りを繰り返すかもしれません。「なぜ、こんなに揉めてしまうのでしょうか。うちだけですよね、こんなにバラバラな家族は」という言葉を本人やその家族から聞くことがあります。

 でも、それでよいと思います。重要な選択を迫られる局面が一気に押し寄せる闘病生活では、本人と家族一人ひとりの価値観や人生に対する考え方がぶつかり合うのが普通です。どうか、「なぜ自分はうまく本人とわかり合えないのか」「なぜ自分の家族は勝手ばかり言うのか」と考えすぎないでください。すべてがお互いにとって初めての経験といえることばかりなのですから、関係がギクシャクしてしまうのは当たり前のことなのです。

 

 「関係がギクシャクしてしまうのは当たり前のこと」と捉え、考え過ぎない事が必要なのだろう。在宅ケアでは、この家族と患者の心の問題が最もおおきな問題のひとつであるように思える。在宅ケアを勧めるにはこの『心の問題の専門家による相談ができる窓口』が必要であるだろう。

 

150p〜 28/早めの準備が本人と家族の負担を減らす

「帰りたいときに帰れる」準備をしておく

 医師からもう治療法がないと告げられたとき、病院から退院を迫られたとき、通院しながら緩和ケアを受けるのがつらくなったとき、ホスピスが満床で空くのを待っているとき病院での生活が長くなり本人が家に帰りたがったとき……在宅ケアを選ぶ事情は、癌が進行した段階によって、さまざまだと思います。

 しかし、最初から「在宅で残された時間を過ごそう」と決断している患者や家族は、そう多くはありません。

 最近では、医療費削減を目的に在宅ケアが奨励され、マスコミが家で最期を看取った家族の姿をよく取り上げていますが、症状が進んだ状態で家に戻ることは、本人も家族も不安が強く、なかなか在宅ケアに踏み切れないと思います。

 「在宅で看よう」と仕事を辞めて看病に専念してみたものの、予想外の精神的、体力的な負担に耐え切れず、再入院を考える家族もいます。

 また、「家で何かあったらたいへんだ」と在宅ケアを避けていた家族が、入院先で本人の症状が安定した様子を見て「家でもできるかもしれない」と思い直すこともあります。

 本人の心も揺れています。「家族に負担をかけたくない」と思いながら病院で過ごしていても、「やっぱり家に帰りたい」と口にすることもあります。大切なのは、本人が「在宅ケアを受けたい」と思ったときに、それを受け入れる準備ができているかどうかなのです。

 ただ、日本の在宅ケアに対するサポートシステムはまだじゅうぶんでなく、受けられるサービスには地域差もあります。そのため、「今すぐ在宅ケアを受けたい」と思っても、間に合わない場合もあります。

 末期がん患者の在宅ケアを行う在宅医や訪問看護師はまだまだ少ないですし、24時間体制で本人を支える在宅ケアチームを作り上げるには時間がかかります。

 

 『本人が「在宅ケアを受けたい」と思ったときに、それを受け入れる準備ができているかどうか』がとても大切なことだと私も思う。患者にとっても家族にとっても様々な選択肢(病院、ホスピス・緩和ケア病棟、在宅)があることが重要なことだろう。姫路では今年から、いよいよ5大がん(肺がん、胃がん、肝がん、大腸がん、乳がん)の地域連携クリティカルパスがスタートすることになり、往診していただける医師の24時間体制も充実したものにしようという診療所の医師のチームが頑張っている。これを成功させる鍵は患者と家族の『心の問題の専門家による相談ができる窓口』だろう。我が家では在宅ケアを始めたばかりで、在宅ケアの難しさが押し寄せるのはこれからだろうが、父のことで経験を積むことで、問題点を明らかにしていきたい。

 

 151p 在宅ケアを受けるための条件

□本人の強い意思がある

□家族も自宅での介護に納得している

□2人以上の介護者がいることが望ましい

□介護する家族の相談にのってくれる人がいる

□患者の寝室専用にできる部屋がある(家族の理解があれば必須ではない)

□在宅医と訪問看護師を確保する

 

 我が家では「在宅医と訪問看護師を確保する」こともできた。在宅医は田中クリニックの田中明医師で、田中先生に来ていただけないときは大頭循環器クリニックの大頭信義医師にお世話になることになった。ケアマネージャーは花北ケアセンターの中村さん、訪問看護師は訪問看護ステーション姫路南でお世話になることになりました。

 3世代同居は含み資産であるといわれている。我が家は3世代同居でこれ以上にはない「在宅ケア」の条件が揃っている。我が家で出来ないことは他所でも出来ないだろう。

posted by: 応援しよう東北!(雑華堂) 小嶋隆義 | 医療と介護 | 08:10 | - | - | - | - |
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